#+title: Parcours Soin
#+author: Anne Hugo
Centre coordinateur -> gère plusieurs centres de compétences (local)

CRMR = centre de référence

Bamara (saisie directe) -> BNDMR = anonymisée, tous les ptaients avec maladie rare au niveau national

** Filière maladies rares = 23 (Tete-cou, defiscience [lyon], anddi-rare [dijon])
700K de buget pour les plus gros
organisation et coordination au niveau national
anddi-rare = polyomalfo [plutôt généticien]
defiscence = trouble neurodev

ILIAD = méta registre, pour l’instant bloqué


SysNDD = BB gènes sbesoin de curator (contacter PR Zweier)
BDD gènes Sy